Bonjour, je sais que pour la plupart des hommes il est délicat de parler de problèmes du à la fonction urinaire et de l'appareil génital en particulier sous toutes ses formes.
Pourquoi, mystère, j'en ai parlé avec le psychiatre et psychologue et mon dit qu'effectivement il y a très peu d'hommes qui se confie à leur famille, amis, parents, il est vrai que lorsque cet appareil ne fonctionne plus de façon conventionnelle nous avons l'impression de perdre quelque chose d'important, physiquement et aussi moralement, d'autres pensent que c'est la virilité de l'homme qui en prends un coup et ne l'acceptent pas du tout, non moi ce n'est pas là que je coince.

Je voudrai expliquer simplement le problème qui m'arrive, suite à une neuropathie du à la sarcoïdose, la neuropathie périphérique axonale, avec une vessie neuropathique, après avoir passé plusieurs bilans dont bilan urodynamique, cytologie, échographie .... le problème c'est que premièrement  je ne ressent  plus l'envie d'uriner et je ne peux pas le faire sur commande et, lors de ces bilans chaque fois que l'on m'a rempli la vessie il a été impossible de la vider naturellement, j'en ai rigolé car le personnel a été à la hauteur surtout quand je commençais à m'énerver un peu contre moi, je m'en voulais d'avoir en quelque sorte fait loupé une partie des examens.

Les infirmières ont vidés la vessie à la seringue ou la sonde, enfin tout est fait, le conseil pluridisciplinaire a statué sur les sondages vésical intermittents, appelés aussi auto-sondages, en résumé remplacer le naturel par une aide matérielle, la sonde avec tout les inconvénients que cela apporte dans le quotidien. je vais donc apprendre les 25,26 et 27 mars à faire cette manoeuvre, entre 4 à6 fois/jours, moralement c'est très dur il faut dire que ce n'est pas la seule fonction qui est défaillante, érections aléatoires, douloureuses, gênante.

Je ne sais pas encore comment je vais devoir m'adapter, sachant que à la maison il n'y aura pas de problématique majeure, mais à l'extérieur, chez quelqu'un, dans le train, en randonnée que je fais beaucoup l'été dans les Pyrénées orientales, actuellement toutes ses questions se bousculent dans la tête surtout une, et après? bien sur il faut rester positif, je ne dis jamais il y a pire que moi, je n'aime pas ce terme pour moi c'est rabaisser les autres malades.

J'attends avant de chercher de la documentation sur cette pratique, de savoir s'il existe des groupes de paroles, je préside déjà une association je ne tiens pas à laisser de coté cette fonction pour l'instant, plus tard je laisserai ma place, normal il ne faut pas être la personne sur qui ont compte, il faut du changement et de nouvelles idées, moi je continuerai à aider les malades d'une autres façon, si je peux.

j'aurai aimer connaître le fonctionnement de l'ensemble de l'appareil génital, comment un système nerveux peut perturbé cette partie de l'anatomie, je l'apprendrai mais avec des outils simples à comprendre.

Voilà ou j'en suis à l'heure actuelle, un peu perdu, dans l'attente de devoir s'adapter, se protéger, continuer à vivre normalement, car en plus rien ne montre que l'on est malade, vous avez une maladie dite invisible ce sont des termes que j'ai entendu  il y a quelques années et j'ai retenu le terme, car il est plus difficile de dire que l'on et malade sans que les yeux d'en face ne s'écarquillent avec étonnement.

Bien j'en ai parlé, je n'ai pas tout dis mais je voulais le faire, lorsque j'aurai de plus amples renseignements sur cette vessie neuropathique je viendrai l'écrire, c'est important d'expliquer ce que l'on vit l'expérience personnelle peu servir pour d'autres patients.