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#1 16-02-2009 16:04:21

ggauthier
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Neurosarcoïdose

La neurosarcoïdose peu prendre diverse forme,
-granulome dans le cerveau créant des compressions et les problèmes qui en décousent.
-granulome dans le canal médullaire, aussi appelé myélite granulomateuse.
-inflammation des racines nerveuses centrales e périphériques
-inflammation de l'hypothalamus
et d'autres formes souvent méconnue et difficile à localiser (atteinte nerf auditif, oculaire...)

En décrivant mon cas personnel, c'est celui que je connais le mieux, mais en me basant sur ceux d'autres malades.
La neurosarcoïdose représente un petit pourcentage chez les patients de la sarcoïdose, environ 5%, elle se manifeste de façon différente selon l'atteinte.

Pour ma neuropathie axonale périphérique c'est aléatoirement par des décharges électrique dans les extrémités des membres, mains, doigts, orteils, des paresthésies sur les doigts et pieds, souvent au repos, parfois en saisissant un objet (fourchette, couteau, outils divers), en fin de nuit entre 3 et 4 h, certaines fois une forte décharge le long de la colonne lombaire partant du bas vers le haut et un flash rouge d'une fraction de secondes.

Lorsque l'on a diagnostiqué une inflammation au niveau racines crâniennes c'était à la suite d'une perte de sensibilité sur des zones du visage  et de la jambe gauche, sur le visage c'est la joue gauche, je m'en suis aperçu en me rasant, sentant une nette différence avec la joue droite, puis quelques semaines après il y a eu une crise d'épilepsie, il y a eu à sa suite un IRM cérébral et médullaire on a découvert une myélite granulomateuse au niveau de C8 et deux petit granulome au niveau de T1, ceux-ci ont disparus, la myélite est toujours là, elle est dite cicatrisés et ne peux évoluer, mais elle a fait une lésion dans la moelle, légère et qui serait responsable des zones insensibles. En novembre 2007 une forte douleur de la nuque en haut à droite accompagné de douleurs à la tête dans la même zone, à fait craindre à une atteinte de l'hypothalamus, il n'y a rien, la jambe droite a perdue de la sensibilité, de la force, sur la joue droite un trait électrique part de l'oreille jusqu'à la lèvre et des paresthésies partent de ce trait sur tout le bas de la joue, c'est désagréable, ce serait le tri-jumeaux le fautif.

Après un nouvel IRM et une P.L laquelle a montré une ACE de la moelle plus élevé que celle du sang, ainsi que 2 autres éléments sans que ce soit très élevé non plus. C'est le lobe gauche qui est touché, mais comme me le dis le neurologue, nous ne connaissant pas très bien, même pas du tout, les mécanismes de la neurosarcoïdose rien ne dis que même si les examens sont à peu près positif, elle ne se développe pas dans son coin.

Puis il y a l'atteinte des nerfs auditifs, en 2007 au mois de juillet des acouphènes sont arrivées sans prévenir, au début je n'y est pas prêté attention car la veille j'étais allé à un concert en plein air et j'ai pensé que c'était du à ça, mais au bout de 3 semaines j'ai été voir l'ORL après examen, il y a une petite perte auditive de 31db, du sûrement aux acouphènes qui masquent certaines fréquences,  depuis elle continuent à augmenter, devenant très gênante, ce qui est désagréable c'est d'avoir l'impression que le son est plus agressif, plus fort et parfois certains sons font mal.

Comme cette atteinte st vraiment particulier le neurologue la prends en charge comme une maladie à par entière, tout en surveillant la sarcoïdose, le traitement, simple du gapapentine (neurontin) 4x600 mg, on a essayé d'autres médicaments sans résultat flagrant.

Cette neurosarcoïdose à provoqué une vessie neuropathique, j'en parle dans une autre post, le problème c'est qu'elle évolue par poussée, comme il y a encore le traitement par infiximab, on a pensé à la sep d'où la surveillance accrue, pour l'instant rien de ce cote là.

Dernière modification par ggauthier (19-02-2009 10:07:56)

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