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#1 16-03-2009 11:57:30

ggauthier
Membre

Rhumatisme psoriasique

Bonjour, je poste ici car le rhumatisme psoriasique est commun aux autres maladies inflammatoires, auto immunes, comme la spondylarthite; d'ailleurs les rhumatologue parle couramment de S.A.
Je suis porteur d'un HLAB17, en fait j'ai été dans un srvice de rhumatologie à la suite d'une scintigraphie au gallium67 du squelette, celle-ci a montré une sarcoïdose osseuse, sur les pieds, les mains, poignets et globes oculaires, découverte en juin 2003, puis une interne a été intrigué par des trâces de psoriasis au pieds et au coude gauche, comme ils cherchaient une S.A ils ont fait une biopsie du coude après la découverte du HLA, la biopsie a bien prouvé qu'il y avait bien un rhumatisme psoriasique  évolutif.

Les traitement du début ont été les corticoïdes que j'avais déjà pour la sarcoïdose, avec du MTX, 15mg/semaines, je passe sur le reste, en 2005 un gros problème a surgit au niveau du coup et épaules, j'ai gonflé comme un ballon, la tax de saturation a chuté à 42%, donc oxygène pendant 5 jours, examens en tout genre, sans trop de résultats, le diagnostic supposé est que les corticoïdes ont provoqué une genre d'oedème de quincke, donc arrêt des corticoïdes et mise ne place de l'infliximab.

Coté sarcoïdose pulmonaire le évolutions ont été rapide, le traitement commence le 31 octobre 2005, ou il y avait un syndrome interstitiel et de gros ganglions, les examens de juin ont montré une nette amélioration, pratiquement plus de ganglions, et le syndrome avait régressé et a disparu l'année suivante. Coté R.P il y a eu un résultat positif, bien que lui il fait parfois parler de lui surtout le bassin, os iliaque/pubien, coté hanche après 1 an d'examen il y a la découverte d'une arthrose débutante de la hanche, mais il y a une énigme pour ce bassin ont suis cela de prêt, il m'a fallu faire des recherches coté famille pour savoir si il y avait une maladie osseuse, résultat négatif, le R.P j'ai su que mon grand père maternel en avait un et que ma tante et sa fille ont un psoriasis cutané très fort, par chance pour moi, au niveau cutané  il n'y a pratiquement rien, le coude, les pieds le cuir chevelu et dans l'oreille, mais très faible.

La question est le traitement, actuellement remis en cause, si on me le change cela ne me gêne pas, j'aimerai bien un autre traitement moins contraignant, faire une hospitalisation de jour pour une perfusion toutes les 8 semaines, plus les inconvénients liés, est lourd à gérer.

J'entretient le R.P par de la kiné, le MTX a été enlevé en avril 2006 car le foie ne le supportait plus, je marche beaucoup, même aidé par une canne, je fait pour les mains un bains de paraffine 10 mn de temps en temps, sa assoupli les doigts, je fais des exercices respiratoires pour la cage thoracique puisque le sternum et les côtes commencent a se rapprocher au point de se souder, façon de parler, donc ses exercices font du bien, de temps à autres un peu de sophrologie, pour l'esprit.

Comme toutes ses maladies je sais que c'est évolutif, mais si un traitement, même contraignant peu le maintenir et le ralentir tant pis, les médecins penses que ce R.P était la depuis longtemps, latent et a profité de la sarcoïdose pour sortir, peut être.

Les rhumatologues m'ont conseiller de faire faire à mes enfants et petits enfants un contrôle, plus tard pour les petits enfants, pour savoir si je ne leur est pas laisser cet héritage.

A bientôt

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