Je lance cette discussion au sujet de la sarcoïdose, pourquoi ici, tout simplement parce que je cherchai depuis un moment à créé un réseau social (voir facebook) sur cette pathologie en plus du site de l'association, notre forum associatif est dédié à la sarcoïdose, mais pouvoir regrouper autour d'un point commun de départ la santé, ouvert à tous. Le guide Santé permet enfin de créer ce type de réseau sur une pathologie encore rare tout en communiquant sur la santé en général, je remercie les créateur pour le travail fournis qui mérite d'être connu.

La sarcoïdose, pour ceux qui ne connaisse pas, est une maladie inflammatoire et en partie auto immune, génétique de type granulomateuse, principalement pulmonaire cette pathologie peu touchée tout organe sans exception, parfois plusieurs en même temps.
On lui donne 4 stade radiologique qui détermine une gestion de la sévérité de la maladie, bien que des malades n'ont jamais d'atteinte pulmonaire, dans ces cas là il est plus difficile de diagnostiquer la sarcoïdose.

Le diagnostic se fait par une biopsie d'un granulome, ganglion, muscle etc.. c'est la forme la plus fiable, il existe d'autres forme de recherche, scanner thoracique, IRM, étude de l'enzime de conversion, électro-myographie (EMG) dans le cas d'atteintes neurologique.

Elle se manifeste souvent par des essoufflements, douleurs musculaire, fatigue, douleurs articulaire, érythème noueux dans des formes aiguë, souvent ses symptômes sont les mêmes que pour d'autres maladies.

Il n'y a pas de traitement spécifique, les corticoïdes sont les plus utilisés, les immunosuppresseurs, les anti-paludéen donne satisfaction dans l'atteinte cutané, récemment on a introduit les anti tnf alpha, le plus employé est l'infliximab (rémicade), mais les dangers du traitement face aux résultats font que ce type de traitement se fait que lorsque tout les autres n'ont pas réussi à agir sur la sarcoïdose, il y a très peu de malades ayant ce traitement.

Vous trouverez dans les articles du groupe un document qui a été fait par Orphanet, Sarcoïdose Infos et le Pr Valeyre.



Comment mon diagnostic a été fait, avec de la chance quand je le compare à d'autres malades, 4 jours et un week end en  chambre isolée, craignant une tuberculose, la biopsie a confirmer l'avis du pneumologue de l'hôpital d'Albi qui m'a dirigé ensuite sur Toulouse ou je suis suivi depuis entre les services de pneumologie, rhumatologie, urologie, la neurosarcoïdose est traité sur le CH d'Albi et comme maladie à part entière tout en tenant compte de l'ensemble des atteintes.

je détaille les diverses atteintes par trie du plus grave au moins grave.

-Pulmonaire, ganglions dans le médiastin, trachée, et autour de l'aorte.

-Neurologique, neuropathie axonale périphérique des membres supérieurs et inférieurs, atteinte système cenral, tri-jumeau, nerf auditif, nerf pharyngé, vessie neuropathique.

-Osseuse, pieds, mains, poignets et lobe oculaire.

-cardiaque, épaississement de la paroi du septum inter ventriculaire, bloc de branche droit, stable depuis 2 ans.

-cutané, granulome sur paupière gauche, tâches sur la peau, disparu avec les anti paudéen.