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#1 23-01-2009 09:44:33
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Algie Vasculaire de la face : une pathologie complexe
L'Algie Vasculaire de la Face est une pathologie complexe souvent confondue avec d'autres causes de céphalées (maux de tête). "C'est une des pires douleurs que le corps humain puisse ressentir" (Dr Dominique Valade).
Pour en savoir plus sur cette pathologie, il faut visiter le site www.algos-france.fr.; c'est un "must".
C'est un excellent site qui vous renseignera sur une maladie mal connue du Grand Public et qui touche pourtant 100 000 personnes en France.
J'ouvre cette discussion pour que les membres qui ont des douleurs violentes au niveau de la face pendant plusieurs heures, après un repas ou pendant la première moitié de la nuit apportent leur contribution à ce forum.
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#2 28-01-2009 15:28:47
- ALGOS-FRANCE
- Membre

Re: Algie Vasculaire de la face : une pathologie complexe
Bonjour,
C’est en tant que président de l’association ALGOS-France, et au nom de tous nos membres, que je vous remercie pour votre démarche solidaire.
Nous souhaitons vous faire connaître notre association, ALGOS-FRANCE (www.algos-france.fr) ayant pour objets essentiels de regrouper les personnes atteintes d’Algie Vasculaire de la Face, de faire connaître cette maladie en diffusant de l’information auprès des professionnels de santé et du public, d’agir pour que la recherche scientifique sur cette affection progresse.
Comme vous le savez, cette pathologie est mal connue des médecins, surtout des généralistes, mais aussi des ORL et stomatologistes.
Selon une récente étude épidémiologique, le nombre de patients présentant des symptômes d’AVF dépasserait, en France, 70 000 sur un an.
Il s’agit d’une maladie atrocement douloureuse (d’après les experts médicaux il s’agirait de l’une des pires douleurs que puissent éprouver un être humain) qui conduit à la dépression, la désinsertion sociale et parfois même au suicide. Elle frappe aussi des adolescents et des jeunes adultes, parfois des enfants (mais le ”parfois” n’est probablement que la traduction d’une absence de prise en considération de la douleur chez les jeunes).
Elle reste globalement mal connue, tardivement prise en charge et souvent insuffisamment traitée sur le plan de la douleur.
Nous souhaiterions que notre association puisse se faire connaître au plus grand nombre de médecins et au delà, aux patients qui viennent consulter pour des AVF.
JM Minazio
Président ALGOS-FRANCE
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#3 05-02-2009 12:54:20
- marc_var
- Membre

Re: Algie Vasculaire de la face : une pathologie complexe
j'ai souvent des douleurs à type de maux de tête violent au niveau de la tempe pendant 1 à 2 heures et puis ça passe.
la douleur est insoutenable et toujours du même coté et j'ai mal à la machoire. l'aspirine et le spedifen ne me font aucun effet.
mon médecin a pensé à des crises de migraine.
je suis allé sur le site algos-france et j'ai l'impression d'avoir une algie vasculaire de la face mais je ne suis pas médecin et c'est la,première fois que j'entend parler de cette maladie.
qui doit on consulter : un neurologue, un stomatologue, un algologue (spécialiste de la douleur) ?
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#4 08-02-2009 14:49:24
- ALGOS-FRANCE
- Membre

Re: Algie Vasculaire de la face : une pathologie complexe
Bonjour Marc,
Seul un neurologue pourra poser un diagnostic correct (il y a tant de formes frontières !). Avant de prendre rdv, demandez au secrétariat si le médecin connait les AVF. Vous trouverez sur le site de l'association des adresses de CLUD avec neurologues connaissant les AVF si besoin est.
Bon courage.
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#5 13-02-2009 10:58:34
- lou
- Membre

Re: Algie Vasculaire de la face : une pathologie complexe
bonjour
ce n'est pas une réponse que je vous apporte mais plutot une question, j'avais fait ce post en espérant avoir la réponse d'un doc, mais rien, en plus je m'apercois que ce forum, ne parle pas des maladies rares dommage, je sais qu'il existe d'autre site, mais aucun que je connaisse vous apporte des réponses par des médecins, donc je tente comme même dans l'espoir que quelqu'un pourrait m'apporter des infos.
POST " je ne retrouve aucune documentation concernant cette maladie sur votre site. bien sur je connais les autres sites afm, myasthénia.com, institut de myologie etc J'ai mon ami, qui souffre de myasthénie sévére depuis 2 ans. Tout les traitements lui ont été prescrit qui n'ont fait qu'aggraver sont état, en déclenchant d'autre pathologie, a cause notamment des effets indésirables de ces traitements. En ce qui concerne sa myasthénie, non seulement les crises sont toujours là, et les traitements n'ont rien fait, en dehors de lui aggraver son cas, par ( migraine, vertige, lymphomes, saignements, diarrhée, et j'en passe). Pourtant le neuro qui lui avait prescrit ces traitement est de notoriété connu pour sa compétence, et pourtant, cela n'a rien arrangé. derniérement il à pris de l'imurel, et cela à été catastrophique car déjà hyper sensible" dosage methyl transférase"à ce traitement, au bout de 6jours de prise, il à déclenché des colites, saignements du nez, vertige vomissement ??? Pourtant le neuro lui avait déjà fait une prise de sang, qui indiquait qu'il était sensible à ce traitement qu'il faudrait réduire la posologie avec une surveillance des alat, et des asat, etc, comment au bout de 6 jours seulement a t'il pu déclencher ces effets indésirables ???
Es ce qu'un myasthénique peut réellement guérir ???
merci pour vos réponses
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#6 13-02-2009 11:17:28
- supprime
- Nouveau membre

Re: Algie Vasculaire de la face : une pathologie complexe
Votre post sera très utile à notre communauté mais je me permets de vous demander de l'insérer dans la bonne rubrique en Neurologie, où vous avez le mot clé myasthénie.
Vous avez envoyé votre post sur le topic des Algies Vasculaires de la Face.
Vous aurez probablement des réponses des membres. Nous avons sollicité un neurologue d'un hôpital privé, d'une compétence connue et reconnue et en principe, il ne va pas tarder à rejoindre notre équipe de médecins (bénévoles) spécialistes contributeurs et régulateurs des forums. Nous lui demanderons de vous répondre en priorité.
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#7 15-02-2009 13:36:41
- lou
- Membre

Re: Algie Vasculaire de la face : une pathologie complexe
merci docteur BEL BANO
Je suis ravie qu'un neuro rejoigne le forum, en outre je ne m'étais pas trompé sur l'endroit ou j'ai fait mon post, j'ai bien vue myasthénie, mais aucune discussion à ce sujet, et aucune infos non plus, c'est pourquoi je me suis permise de vous écrire.
Je vous remercie vivement de l'intêret que vous porter à mon post, et vous remercies de m'accorder une réponse en priorité dés l'arrivée de votre confrére.
Bonne continuité à ce forum et je reste dans l'attente
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#8 27-04-2009 12:45:39
- lou
- Membre

Re: Algie Vasculaire de la face : une pathologie complexe
Bonjour docteur DEL BANO,
suite a mon post, vous m'aviez répondue, je cite :
" Nous avons sollicité un neurologue d'un hôpital privé, d'une compétence connue et reconnue et en principe, il ne va pas tarder à rejoindre notre équipe de médecins (bénévoles) spécialistes contributeurs et régulateurs des forums. Nous lui demanderons de vous répondre en priorité"
Auriez vous des nouvelles conçernant votre confrére neurologue ?
Merçi par avance
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#9 30-04-2009 19:13:56
- supprime
- Nouveau membre

Re: Algie Vasculaire de la face : une pathologie complexe
Madame bonjour,
Notre confrère ne nous a pas rejoint et nous le regrettons.
Il considère qu'il s'agit d'une charge de travail importante et son activité professionnelle ne lui permet pas de modérer des forums.
Nous regrettons ce désistement et nous avons fait appel à candidature auprès d'autres confrères et notamment hospitaliers.
Vous remerciant de votre compréhension.
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